اعتراض بیماران نادر به وزیر بهداشت؛ چرا «سند ملی بیماری‌های نادر» اجرا نمی‌شود
به گزارش روابط عمومی مرکز توسعه کسب و کار های نوین جوانان وندا:
سندملی بیماری‌های نادر که به همت بنیاد بیماری‌های نادر ایران و در جهت تسهیل شرایط بیماران نادر تنظیم و در مجلس شورای اسلامی به تصویب رسید و با امضای رییس جمهور وقت حسن روحانی به تمامی دستگاه‌های کشوری ابلاغ شد.سال 1401 در دوره ریاست جمهوری شهید رئیسی، سندملی با امضای معاون اول رئیس جمهور آقای مخبر مجددا به دستگاه‌های ذی ربط از جمله: سازمان برنامه و بودجه، وزارت بهداشت و درمان، وزارت تعاون،کار و رفاه، وزارت کشور، وزارت آموزش و پرورش، وزارت نیرو، وزارت صنعت، معدن و تجارت، وزارت دادگستری، وزارت ورزش و جوانان، صدا و سیما و سایر ارگان‌ها ابلاغ شد اما کماکان از اجرائی شدن آن امتناع شده است. با اجرائی شدن این سند نه تنها موجب تسهیل شرایط درمان و زندگی بیماران نادر می‌شود بلکه در بحث کلان آن آمار بیماران نادر در کشور به حداقل خواهد رسید.
دیدگاهتان را بنویسید